重度脳性まひの長男を抱え奔走、こどもホスピス開設10年 104人の子どもを見送り、遺族がスタッフに

重い病気の子どもたちに楽しい時間を提供する「TSURUMIこどもホスピス」（大阪市鶴見区）の運営団体は、高場秀樹さん（58）が2010年に設立した。長男の宗一郎さん（19）は重度の脳性まひで、医師から「将来立って歩くことも、しゃべることもできない」と告げられたことがきっかけだった。

英国のホスピスに触発され、医師らと始動

2009年、大阪市中央公会堂で開かれた英国のこどもホスピス「ヘレンハウス」創始者の講演を聴き、「宗一郎に優しい社会を残したい」と決意。会場にいた医師らと動き出し、翌10年に一般社団法人「こどものホスピスプロジェクト」を発足させた。高場さんはIT関連会社や飲食店経営の経験を活かし、代表に就任した。

資金集めに奔走、ユニクロと日本財団から5億4000万円

当時、こどもホスピスの認知度は低く、資金集めは難航した。しかし、事業者や個人に「病院ではなく、子どもたちの『家』」と訴え続け、2013年にユニクロと日本財団から施設建設費・運営費計5億4000万円の寄付が決定。開設の目途が立った。

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2016年4月、TSURUMIこどもホスピスがオープン

オープンから5か月後、小児がんの2歳男児の親から「子どもとピクニックがしたい」と電話が入った。高場さんらは急遽、芝生の中庭にパラソルとレジャーシートを用意。晴れ空の下で弁当を楽しむ家族を見守り、「こんなシーンをたくさんつくるんだ」と誓った。

実績を積み、2019年に同プロジェクトは公益社団法人となった。

看護師・西出由実さん「その子を丸々受け入れる存在でありたい」

看護師の西出由実さん（43）はオープン前からのメンバー。以前の病院では治療が最優先で、病状が厳しい子どもが「家に帰りたい」と訴えても叶えられないもどかしさを感じていた。そんな中、知り合いを通じてTSURUMIとつながり、声をかけられた。

2017年から利用し、19年に7歳で亡くなった脳腫瘍の根岸歩乃果さんの言葉が今も心に残る。「頑張ってるのに頑張れって言われたくない」「手術がすごく怖いんだ。どうしたら怖くなくなるか、一緒に考えて」。幼い子どもの苦しさや死への恐怖に改めて気づかされた。

こうした経験から、TSURUMIでは「子どもと家族の願いを聴き、一緒に考え、かたちにすること」をモットーに。西出さんは「その子のことを丸々受け入れる存在であるだけでいい」と自らに言い聞かせている。

亡くなった子どもは104人、遺族がスタッフに

TSURUMIを利用後、亡くなった子どもは2025年度末時点で104人。遺族の中にはスタッフやボランティアとして関わる人もいる。2023年に脳腫瘍の次男・瑞君を9歳で亡くした安在志織さん（49）もその一人だ。

瑞君は余命宣告後、約2か月間TSURUMIに通った。車いすだったがキャッチボールをして喜んだ。志織さんもスタッフから「おいでよ」と声をかけられた。瑞君の死後、スタッフ募集を知り、「厳しい状態の子がいる場所に耐えられるか」と悩んだ末、感謝の気持ちから応募。昨年から運営に関わり、「瑞を思いながら働ける幸せを感じています」と語る。